Fibromyalgie zichtbaar maken

Ik heb fibromyalgie. Ik weet het officieel sinds 20/3/2017. De dokters weten het al veel langer. Er ging een zoektocht van ruim 27 jaar vooraf aan de diagnose. En nu moet ik ermee leren leven.

Ik wil met een serie vlogs mijn verhaal vertellen. Het allemaal op een rij zetten, voor mezelf, mijn familie, vrienden en anderen. Om het boek van de zoektocht te kunnen sluiten. Om onzichtbaar ziek zijn, zichtbaar te maken. In de hoop voor tenminste een persoon het verschil te kunnen maken. Iemand het vroeg te helpen onderkennen.

Ik wil daarbij mensen, werkgevers, (uitkerings-)instanties, verzekeraars, zorgverleners maar ook potentiële patiënten inspireren, door te vertellen en te laten zien wat chronische pijn en vermoeidheid betekenen voor het dagelijkse leven. Hoe soms hilarisch, soms emotioneel, warrig en onaantrekkelijk dat ook kan zijn.

Dokters, verzekeraars en instanties erkennen de aandoening fibromyalgie niet of nauwelijks. Het heeft vooralsnog geen wetenschappelijke markers. Er is geen test, scan of foto die aantoont dat er iets mis zit. Dus als alles is uitgesloten geven ze schoorvoetend de diagnose. Maar ze gebruiken liever een beschrijving van de lastigste symptomen, te weten: chronisch pijnsyndroom of wijdverspreide pijn, dan de term fibromyalgie. Zeer frustrerend.

Strip je juist de pijnsymptomen en kijk je naar de effecten van ontspanning op pijn dan kom je eigenlijk vrij simpel tot de kern van fibromyalgie. Het pijncentrum in je hersenen is overprikkeld en reageert overdreven op impulsen van buitenaf.

Het resultaat daarvan is dat je tijdens een ontspannen ommetje opeens dubbelklapt van de rugpijn en onmogelijk verder kunt lopen. Of bijvoorbeeld dat je tot ver in maart nog handschoenen draagt omdat de wind pijn doet aan je handen. Ongeacht hoe lekker het zonnetje.

Er is geen medicijn of behandeling om je pijncentrum te resetten. Pijnrevalidatie is er op gericht om het pijncentrum te ‘ontprikkelen’ en als je een tijdje okay bent, kun je met ‘graded activity’ zeer langzaam belastbaarheid testen en opbouwen. Maar de pijn blijft. Je leert triggers herkennen. Maar je moet dingen doen in onze samenleving. Dat is verplicht.

Individueel kun je (tijdelijke) resultaten halen met pijnstilling, dieet, antidepressiva en supplementen. Maar er is geen algemene diagnose, geen medicatie, geen behandeling, geen remedie of protocol voor gegarandeerd succes.

De realiteit is dat de meeste patiënten fibromyalgie als progressief, agressief en steeds meer beperkend ervaren. Deze serie begint bij mezelf maar ik wil ookop zoek naar anderen, experts en behandelaars om uit te zoeken waar fibromyalgie voor staat en wat je wellicht kunt doen om het te voorkomen en misschien – heel misschien – te genezen. (JS)


Hoe Weet Ik Of Ik Fibromyalgie Heb


Lees meer over Hoe weet ik of ik fibromyalgie heb


Login

Don't have an account ? Sign Up

Register New Account

Already have an account ? Login

Reset Password

Already have an account ? Login